病态建筑综合征是怎么回事?

利维坦 2018-07-03 15:04:54

利维坦按:想必有不少人在看这篇文章之前就认为自己是病态建筑综合征者,或者,还有人看完此文之后,对号入座地觉着自己在房间内的过敏症状符合SBS的表征——作为一名科普作家,本文作者自身也饱受各种古怪疾病折磨,她自然也想要弄明白这种综合征的发病机制和诱因到底是什么。殊不知,这俨然并不是一个非此即彼的问题。或者,按照作者自己的话来说,“……我知道我们现在对于真实的定义是有缺陷的”。


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文/Shayla Love

译/Wolibanat

校对/Anthony、兔子的凌波微步

原文/mosaicscience.com/story/sick-building-syndrome-buildings-or-people/

本文基于创作共同协议(BY-NC),由Wolibanat在利维坦发布


基尔斯蒂·帕西卡利奥(Kirsti Paasikallio)站在她赫尔辛基的旧房子前。图源:Dave Imms for Mosaic


2011年9月初,当芬兰的气候开始从夏季慢慢转向冬季,一位女士正准备离开她位于赫尔辛基郊区的家。基尔斯蒂·帕西卡利奥清空了她的冰箱,打包整理了衣服、牙刷、牙膏和熨斗,离开了她已经住了34年的房子——为了更好地生活。


 “我关上了门,转过身去,然后开车离开。” 她说,“我从1977年2月开始就住在那里了。很多东西,带着很多的记忆,留在那扇紧闭的门后。”最难以割舍的房间是她自己的书房。“好笑的是,这世上竟有像我一样思念这些书的人,它们就好像是我一部分的血液一样。”


2017年10月,我遇到了现年73岁的帕西卡利奥,她是一位身材纤瘦、看上去很高贵的女士,戴着副眼镜,一头银发。我们坐在赫尔辛基市中心一家酒店的大堂里,这里离她今天住的公寓只有几个街区。第一次搬家的时候,她买了张床、一台电视机,以及一张从上一位租客那儿弄来的破沙发。她都没有去买把椅子,因为她不认为自己会在那里呆很久。然而帕西卡利奥已经在那儿住了6年多了。


她在老房子出现身体不适始于2008年,她开始发烧,声音沙哑。一家建筑公司在她的地下室发现了大量的霉菌。她说,尽管她试图把房子打扫干净,但霉菌还是在她所有的东西上疯长。她开始感到很不舒服,所以她别无选择,只能放弃她的家。


基尔斯蒂·帕西卡利奥在得了霉菌相关的疾病之后,离开了她的老房子。图源:Dave Imms for Mosaic


离开老房后,她的症状持续存在,健康状况继续恶化。她告诉我,她开始对其他建筑、微小水平的霉菌、化学物质或气味高度敏感。当她去看医生的时候,她被告知这些多重的化学物过敏与她暴露在霉菌环境中没有关系,因为她已经搬家了,她不可能还会因此而生病。她放弃了。“我太累了,真希望下次发烧可以杀了我。我再也没有试图寻找任何帮助。在某种程度上,生活对我而言已经结束了。”


墙体严重霉变的房间。图源:First Restoration America


帕西卡利奥患有病态建筑综合征(sick building syndrome),也就是SBS,这是一种有争议的病症,有很多定义和症状,甚至还有更多的解释。一个基本的定义是,一个人从他居住或工作的建筑中获得的疾病。推测的致病原因包括灰尘微生物地毯通风,或者就像帕西卡利奥所遭遇的霉菌。也有其他研究人员表示,这就是一种心理疾病,SBS与焦虑、对家庭或工作的不满或其他心理状况有关。“病态建筑综合征”在20世纪80年代和90年代是一个常见的术语。在我居住的美国,它已经淡出了人们的视线,但在丹麦和芬兰等北欧国家,它仍在继续被研究和讨论。


我来到赫尔辛基,与包括帕西卡利奥在内的一个在线SBS社区的成员见面。该组织的另一名成员亚力克斯·文斯卡(Alex Vinska)是一名身材修长的17岁男孩,头发染成了金色,他告诉我,他和他的母亲海利也不得不离开他们的家。 “每年冬天和夏天当气温下降时,我就会生病,” 他说,“我得了流感,常常头痛,腿疼,皮肤上起疹子。”


图源:AboutIslam


他们在家里的墙壁上发现了霉菌,因而不得不丢弃衣服以及家具。他们几乎丢掉了所有的东西,家庭照片被抢救了出来,用塑料纸包裹着。之后他们会透过包裹着的透明塑料来复印这些照片。文斯卡说,他经常会在学校里出现一些症状。有时他不得不自己一个人在走廊里做功课。他去看医生,但并没有得到任何帮助。他说:“因为并没有发现任何可能导致流感的细菌或病毒,我们的身体指标都很正常。”医生告诉他们没有任何问题。


2013年,帕西卡利奥找到了一名表示可以提供帮助的医生,这位医生通过“营养疗法”最终让帕西卡利奥有所好转,重新融入社会中。她不认为自己的疾病和身体过敏会消失,但在开始治疗后的几个月内,她就能和女儿一起去滑雪了。


其他人就没那么幸运了。40岁的埃琳娜·塞茨(Elina Seitz)说,芬兰的医生们把SBS定义为心理疾病太过草率。2012年,塞茨在自己工作的办公室里生了病,她在那里从事儿童服务工作。她在那时开始胃痛、出现感染、高血压——这些都是她以前从未有过的病痛。2014年,大楼里发现了霉菌,尽管她热爱这份工作,但她还是离开了工作岗位。到2015年,她严重到连其他建筑也无法进入了。但是,在芬兰,被诊断为SBS的人并没有获得相应的治疗渠道。


“当我生病的时候,没有地方可以去,”塞茨说,“我没钱。没有病假工资,什么都没有。没有康复,没有新职业的再培训,没有失业救济。我被置于没有任何权利的境地,一无所有。”


亚力克斯·文斯卡新公寓内部图源:Dave Imms for Mosaic


康奈尔大学设计与环境分析系的艾伦·赫奇(Alan Hedge)告诉我,SBS在20世纪70年代出现,当时为了应对石油禁运而需要减少能源使用,降低了通风标准。此后不久,与建筑相关的健康问题投诉量开始上升。没有一项研究能给出关于这一疾病的明确结论,也没有发现一种单一的化合物能让人患上SBS。人们的关注点从羊毛织物转到其他过敏原,在某一段时间内,人们还认为室内的地毯是造成这一疾病的罪魁祸首。“美国国家环境保护局还花了一大笔钱也没能找到相关原因,” 赫奇说,“但那时社会围绕SBS发生的事情几乎是一种大众歇斯底里的反应。”


一些研究称,造成SBS必然有一定的心理因素。否则怎么解释女性比男性更有可能患有SBS?怎么解释员工的健康状况可能与楼面布置、办公室安排、办公室噪音或他们对环境的控制程度有关?赫奇对数千名在不同建筑工作的人进行了关于SBS的问卷调查。我们没有发现任何实际症状的证据。所有人出现的症状都没有一致性。” 最后他表示,他们“不知道导致SBS的是建筑物的客观因素还是人的主观感受”。

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2078095/)

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11761596)

(academic.oup.com/annweh/article-abstract/31/4A/493/155647)


赫奇在解决与建筑相关的健康问题方面有着丰富的工作经验,他认为到底是“建筑还是人造成SBS”这一难题很难解决。在他遇到的一个案例中,办公室里的人只在上午九点半到十点之间会感到身体不适。而测试办公室的空气(当天晚些时候)却没有发现任何异常。赫奇最终找到了一个可以解释这一奇怪现象的原因:早晨到达的汽车排出一氧化碳,这些有害气体通过电梯井上升,进入办公室。


在另一个案例中,一男子的床上有一个小洞——赫奇说这是一张水床。水从地毯下渗出,促进了霉菌的生长,从而使这个人生了病。 “毫无疑问,人们可能会因为各种各样的‘建筑机制’而生病,” 他说,“问题是,这些机制不是一成不变的。”


蒙特利尔的一间办公室里有2000名员工,由于办公室气味不好,他们正打算从那儿撤离出去。赫奇说,每个人都担心这是一个“病态的建筑”,并认为他们的健康受到了影响。他只在一个休假员工的办公桌上发现了几个发霉的橙子。有点儿臭,但并不危险。“但是这种反应,”他指出,“是你会真实感受到的反应。你闻到一些不好的气味,虽然你不知道它是什么,但你知道这一定不是什么好东西,很快你就会因此而感觉不舒服。”


在对SBS的讨论达到一个高峰后,赫奇表示,他开始听说到另一种身体障碍:多重化学过敏(multiple chemical sensitivity ,MCS)。那些声称自己患有这种病症的人说,他们不能忍受任何建筑里的任何刺激性化学物质或材料。我问赫奇根据他的调查,MCS是由建筑物还是人本身引起的?


“我确定他们的身体存在问题,”他婉转地讲,“但问题是,这里面有多少因素与环境本身有关,又有多少与他们所认为的环境中可能存在的物质有关?”


基尔斯蒂·帕西卡利奥用蓝光灯对她的东西进行杀菌。图源:Dave Imms for Mosaic


赫奇认为更大的问题是,那些患有SBS或MCS的人往往会被医疗系统弄得晕头转向。他们在不同医生之间徘徊,一般的医生无法发现他们身体有什么问题,而精神科医生说他们的症状是他们自己想象出来的,也不予提供治疗。这些人可能最终会无家可归、破产、对医生和治疗师都感到愤世嫉俗,就像在芬兰出现的那样。


“随着时间的推移,这些人会找到彼此,”他说,“然后,就像地平说协会(Flat Earth Society,他们认为地球是平的)的成员一样相互支持。这些人迫切需要有人能对他们身上所发生的事情做出解释。在没有科学解释的情况下,他们所拥有的只是他们的想象。”


房间内的霉菌是否是导致SBS的唯一因素?图源:LookMold


一个寒冷的早晨,塔玛拉·图米宁(Tamara Tuuminen)在赫尔辛基市中心的咖啡馆点了一杯热巧克力。她留着一头棕色的短头发,穿着一件绿色的毛衣,配了一个吊坠。她是学术期刊《神经毒理学》(NeuroToxicology)上一篇关于SBS措辞强硬的论文合著者之一,这篇文章否认了一项研究的结论,即推荐那些像她一样有霉菌感染样症状的SBS患者采用内观认知疗法(mindfulness-based cognitive therapy,MBCT)。

(www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2017.00382/full)


图米宁告诉我,芬兰有成千上万的人因为室内霉菌暴露而生病,这些人会被精神科医生告知他们精神出现了问题,然后会失去工作,留下空无一人的房子,在某些情况下,还会摧毁他们的家园。与赫奇的报告显示的一样,她也属于室内霉菌造成SBS和MCS的患者组织里的成员,他们每隔几个月就会在赫尔辛基会面。


她自己的这段经历始于2014年夏天,她开始频繁出现咳嗽、感冒和类似流感的症状。一开始,她把这些病症归咎于她的孙子孙女,她在周末照看孩子。她告诉我:“你知道,孩子们总是想要亲亲,然后我就撅起嘴唇,在空中模仿亲吻。”但她的健康状况每况愈下。她总是感到疲倦,会失声,会一直咳嗽。


图米宁是一名医学博士和临床微生物学专家,当时在米凯利中心医院(Mikkeli Central Hospital)工作。“我们有职业医生,我去询问,‘我身上出现一些奇怪的症状。’”她想知道她的免疫系统是否在某种程度上受到了损害?甲状腺是否出现损伤?是否感染了HIV病毒?


“我们进行了所有我建议的测试,一切都很正常。我开始思考一些非同寻常的原因。我是一名医生,但我无法理解。”当她请了一个星期病假的时候,她的嗓子就好了。回到医院后,她又失声了,开始咳嗽。就在这时,她开始认为这些病症可能与建筑有关。


图米宁告诉我,她在生病之前就听说过霉菌疾病,但她并不认为这会发生在她身上。直到她的医师在她办公室旁边的实验室里发现了一个大蘑菇。


她的老板告诉她,实验室会进行翻修,当她休完病假回来的时候,她可以离开她的细菌学实验室,在不同的楼层工作。当她在2015年1月回到家时,她的症状又开始了。医生告诉她没有合理的解释。“他们说是因为我很害怕,”她说,“这一切都只是我的想象。这也太无礼了。”


芬兰米凯利中心医院内装修的实验室。图源:Dave Imms for Mosaic


她工作的最后一天是在2015年2月,当时一名医师指出她的呼吸听起来非常奇怪,她认为这是一记警钟。“我尽了一切努力,”她说,“我想我应该克服,我应该坚持下去。医师对我说,‘不,你的呼吸不太好。’然后我看着自己,感觉这太可怕了,想一死了之。”


最终,她发现自己是众多患有SBS的人中的一份子。她想要工作,她热爱她的职业——但是,一个人怎么能在无法进入一座建筑物的情况下找到工作呢?于是她开始研究霉菌相关的疾病及其后遗症,并探究她应有的权利。


在无法确认是何种生理因素导致这种疾病的情况下,我问她是否可以考虑一下心理治疗。即使他们的疾病可能不是由精神问题引起的,是不是可以让那些身无一物的人从心理治疗中得到一些帮助?她坚定地否决了我:“心理治疗?不。他们不需要。他们需要新的住所,一个能够安身、可以呼吸的地方。他们是一群坚强的人,能够克服困难的处境。他们不需要这些乱七八糟的所谓的治疗方式。他们需要真正的帮助,真正的支持。


我并不认为图米宁是一个成天妄想的疑病症患者。她头脑冷静、有力、清晰,而且有着近乎完美的记忆力。毫无疑问我是相信她的,而且关于霉菌病和SBS的争论看上去很荒谬。人们已经在图米宁的办公室里发现了一个大蘑菇,她得这病怎么还会有争议呢?


我一直在深入思考每个我所遇到的受霉菌侵染的患者的共性:他们大多数都能向我提供其家里或者办公室被霉菌污染的证据。一个真正的霉菌暴露感染怎么会被认为是心理作用?但是很快我发现,人们所争论的并不是最初讨论的那种霉菌暴露。


图源:Imgur


而是他们症状的延续——即使蘑菇已经被除掉,实验室重新进行了装修,她也搬到了一个“干净”的办公室,但图米宁的咳嗽和呼吸问题并没有好转。根据图米宁的说法,这些症状很难解释,也不可能解释,而对于医生和保险公司来说,他们只相信真实的、值得的“真正”帮助和支持的问题,而不是提供精神上的帮助。


图米宁说她的病让她感到最受挫的原因之一是对自己专业感到失望。“我感到非常苦恼,因为我是一个医学博士,我总想去帮助别人,”她告诉我说。“我接受的教育是要相信病人对自己病情的描述,我应该尽我所能去帮助他们。然而当我自己成为了一名病人,就没有一个人真正想要帮助我。为什么会这样?”


但最终,像组织里的其他人一样,她也找到了一位愿意相信她症状的医生。


维莱·瓦尔托宁博士站在赫尔辛基大学中心医院外。图源:Dave Imms for Mosaic


现年73岁的维莱·瓦尔托宁(Ville Valtonen)身着紧身外套,戴着一顶深色的鸭舌帽,在他车上朝我招手。我们开车去他工作了40年的赫尔辛基大学中心医院。他的SBS历史经验和赫奇的观点一样:能源危机导致了在建筑实践上的改变,进而导致此类病人的出现。他第一次看到这一类人是在20世纪80年代末。他们以前是健康的,通常是一些刚刚步入中年的人,并且已经开始遭受多次感染。


瓦尔托宁的职业生涯主要集中在研究中风和感染之间的联系上。现在,虽然他已经退休,但他又转回研究那些早期病人不为人知的病因。他是芬兰为数不多的愿意给霉菌病人进行诊断的医生之一,他称这种病为“湿热霉菌过敏综合征”(Dampness and Mould Hypersensitivity Syndrome)。


瓦尔托宁认为这个疾病的病程可以分为5个阶段。他说,这几个阶段是根据他治疗过的成百上千个患者的症状发展过程总结出来的。首先,有在被水浸渍过的建筑物中接触霉菌的历史,然后是感染机会的增加。第三阶段是SBS,第四阶段是MCS。最后,是一种更严重的气味过敏,就是一个人对霉菌的气味非常敏感,“比正常情况下要灵敏100倍,”他说。

(www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2017.00951/full)


在瓦尔托宁的模型中,SBS只是这整个疾病的一个要素。他表示对于一个只有SBS的霉菌暴露型患者,仍然有治愈的希望,因为如果他们避开了任何导致他们疾病的霉菌或化学物质,他们的症状就会消失。“但是如果病人已经发展到霉菌和化学过敏的阶段,几乎就不可能完全治愈,” 他说,“如果你发展到对电磁过敏(electromagnetic sensitivity),那就完全没有希望了。


有研究表明,世界上约有2.5%的人患有电磁过敏症。患者暴露在各种电磁环境中,会感到恶心、晕眩、心悸,同时皮肤出现红疹症状。图源:defendershield


尽管他告诉我他的很多病人都有电磁过敏症状,但我对这种症状持怀疑态度,因为反复的研究表明,参与者无法分辨出他们何时暴露在电磁场中。他说,他的许多霉菌患者再也不能使用手机了。一些人患上慢性疲劳综合症(chronic fatigue syndrome),甚至连10米都走不了;另一些人则会出现癫痫发作的状况,但测试显示他们大脑内的电活动是正常的。

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18007992)


我敢说,这是完全不同的症状,所以他认为这是怎么回事?瓦尔托宁表示他不能像他所希望的那样深入研究这种病症的机制。他告诉我:“我今年73岁,年纪太大了,得到不能任何资助,什么都做不了,所以我只能去帮助我现有的那些病人。”他认为,这种疾病涉及到与继发感染相结合的免疫反应。


我问他是否也认为这种病症有心理因素。出乎我意料的是,他并没有像图米宁那样出现下意识的防御姿态。“我很确定心理治疗在一定程度上肯定会对这些病人有所帮助,但现在的情况正好相反,”他说。“如果你去看医生,告诉他你有霉菌病,得到的回答会是这样——‘啊?你在逗我吗?’如果你说你有电磁过敏症,你肯定会被送去看精神科。这些病人讨厌看医生,因为他们知道,如果他们说实话,将得不到好的治疗。”


许多他治疗的SBS病人都认为找到瓦尔托宁治疗是一种福分。他是他们病情的转折点,是使得他们能最终恢复的契机,因为只有他能给予一个切实的诊断。但在我们谈话的过程中,我对他提供治疗的方式感到震惊——他并没有实实在在的治疗方法,而只是建议病人避免任何的霉菌暴露。我认为他所提供的最有价值的东西,是他接受了患者症状的生物学特性。


“我不能做一个不被相信的医生,否则那成什么了?”在我们离开医院的时候他这样说道,“在我45年的临床医生生涯中,我基本不会认为我的病人会骗我。”


但我很快就会发现,这并不总是说假话或说真话那样简单。当我遇到柯西·瓦里(Kirsi Vaali)、梅加·林斯特姆(Merja Lindström)和克里斯特·赫格奎斯特(Christer Häggqvist)时,们兴奋地告诉我一些我想要相信的事情:赫格奎斯特是他们治愈的一个霉菌病人。


图源:Inside HR


林斯特姆是赫尔辛基大学的一位顺势医疗师,而瓦里是该大学的一位生物医学研究者。在研究霉菌之前,瓦里研究过食物过敏和慢性疲劳综合征:她说她对那些其他人认为是心理作用产生的疾病感兴趣。她跟我强调,霉菌病事实上与线粒体损伤有关,她发现了一段可能可以预测易感程度的待研究基因片段。


我的怀疑开始在脑海中浮现。像瓦尔托宁一样,向我的病人传达我对他们的信任更容易。他们的故事并没有把重点放在医学或发病机制上,而是放在生活上,以及当他们开始感到不适的时候的生活方式。


现在,面对这种疾病的种种“科学”解释,我发现我的信念动摇了。仅仅48个小时内,我被告知了这种疾病是先天免疫系统疾病、炎症反应、自身免疫疾病、血脑屏障问题、氧化应激反应以及现在的线粒体损伤和遗传缺陷。我并没有看到任何相关的数据,我想要更多的细节。瓦里有从病人身上采过血吗?他们能看到或检测出SBS患者的线粒体损伤吗?免疫系统功能和线粒体之间的联系又是什么?


瓦里和赫格奎斯特开始放声大笑,我很担心我问了个蠢问题。然而事实上,我问了一个他们无法解答的基础问题。瓦里耸耸肩说:“这个问题无法回答。”


在我们的谈话过程中,瓦里列举了越来越多的假定机制和症状,并告诉我女性更易得病,因为她们容易受到荷尔蒙的影响,毒素会进入脂肪细胞,同时又因为肝脏中缺乏相关的代谢酶,所以一般霉菌病患者会出现睡眠节律的改变。


瓦里和林斯特姆没有深入讨论关于这个话题更多的科学细节,他们更想谈论一下如何帮助这些病人。以赫格奎斯特作为一个研究案例,他们告诉我,通过顺势疗法以及一些天然补品,这些人能够得到治疗并有所好转。


这些神奇的补品是什么?瓦里没有直接告诉我,林斯特姆也不会告诉我。我在两个小时内问了至少4次,忍受着两个人不同的夸夸其谈和关于这个疾病的警告,或者可能在国外压根儿就没有这种补品。最后,瓦里向我展示了赫格奎斯特的养生法:使用一种由非常基本的维生素和营养素组成的补品。大多数都是我目前服用的补充剂。维生素B、铁、奥米茄-3(omega-3,一组多元不饱和脂肪)、姜黄素(姜黄中的活性成分)和一些脂质的混合物。瓦里还建议不要食用含麸质的食物,而林斯特姆说只能吃有机食品。奶酪和其他发酵的食物都不好,因为它们可能成为这一疾病的诱因。葡萄酒是可以喝的,但只能喝没有添加剂的有机葡萄酒。


我开始变得很纠结,虽然当我听说瓦尔托宁没有做太多治疗就让病人好转,以及“营养疗法”已经让帕西卡利奥的生活变得更好了,这种感觉就不再那么强烈了。我从没有质疑过这种疾病或它的症状,但它所谓的治疗却引起了我深深地怀疑。如果SBS纯粹是一种生理疾病,它是由某种严重的免疫紊乱或线粒体损伤引起的,那怎么可能只用维生素B就能“拯救”这些病人呢?


林斯特姆给我看了她为治疗霉菌疾病所服用的顺势疗法药物,我看了一下,不禁眉头一紧。我试着保持开放的心态,但我知道顺势疗法药物的活性成分含量很低,它们不可能有任何生物效应。

(www.nhmrc.gov.au/_files_nhmrc/publications/attachments/cam02a_information_paper.pdf)


我确实认为健康的饮食和生活方式可以整体上帮助改善心理和生理健康,另外也可以治疗慢性疾病。我所质疑的是将它们应用于治疗这种特定的疾病,而且还是一种未知的疾病。我们可以将摄入过多饱和脂肪与心脏病联系起来,但是无麸质有机食品和降低化学物过敏之间有什么联系呢?生物动力葡萄酒(Biodynamic wine)和电磁过敏、顺势疗法用的砷药片和霉菌毒素又有什么联系?


赫格奎斯特感受到了我的怀疑。他告诉我,他也不相信这些东西。他是一名全科医生和儿童精神病学家,在尝试这些膳食补充剂之前,他已经把它们扔在柜子里9个月了。他拒绝了顺势疗法的药物,并亲切地称林斯特姆为“巫医”。但他确实相信膳食补充剂可以让他感觉更好。


赫格奎斯特2003年的时候买了套新房子,他的症状出现在2007年。到那年秋天,他一直住在街边的一辆露营车里。他说,当他所有的症状:瘙痒、头痛、恶心、喉咙和鼻子发炎、湿疹,一起发作时,感觉就像“在地狱里遭受炙烤”一样。他忍受了5年的痛苦,直到后来找到了瓦里和林斯特姆为他治疗。他说,他用了一两个月的时间来改善自己的身体;与此同时,他也清理了房子的通风。他把身体的恢复归功于两者的结合。


赫格奎斯特进行了几年的心理治疗。他告诉我他对自己的身体非常了解,十分确认自己得的并非心理上的疾病:“我认为各种各样的心理疗法可以帮助那些身处困境的人,但是并不能治愈生理疾病。”


不久,我收到了基尔斯蒂·帕西卡利奥的营养疗法清单。她也被膳食补充剂给“治愈”了,我想比较一下她们的方案。她们的治疗方案中有很多相同之处:脂肪酸、高剂量的维生素B及其他维生素、姜黄素等等。这些东西需要在一天中的不同时间段服用:早餐前、早餐时、早餐后、午餐前、午餐时、午餐后、晚餐前……每次至少三到四片。当你吃完前一份时,又得开始准备着吃下一份。


我对她找到一个适合她的治疗方案感到些许高兴,同样的,对赫格奎斯特也是。但我也感觉他们像是被另外的东西重新束缚住了。过去疾病控制着他们的生活,而现在则是诊断和治疗。


饱受各种怪病折磨的本文作者。图源:Twitter


我午饭后休息了一会儿,享受拂过我脸颊的清新空气。我一边散步,一边思考自从来了之后我的态度发生了多大的变化。我心烦意乱,因为我觉得自己和这些患者很亲近,但我又没有向他们透露过我的想法。那种知道你确实生病了,但是医生说你并没有生病的感觉——我很能理解。


我经常因为身体出现一些奇怪的症状去看医生。我会做身体扫描和一些痛苦的检查,一遍又一遍,但结果总是正常的。我有三个医生,分属不同的专业,都尝试给我开一些抗抑郁的药来治疗我身体上出现的症状。最近,我又一直在被特发性吞咽困难症(idiopathic dysphagia)给折磨着,我有时会出现吞咽困难,有时甚至会窒息,但对此并没有什么合理的解释。几年前,我被诊断出患有咽喉逆流症(laryngopharyngeal reflux),这是一种胃酸逆流症,但一些胃肠科医师十分肯定我并不存在这种病,因为喉咙里基本没有检测到任何酸。


然后我也掉进了自然疗法的黑洞,希望能找到可以治愈我的神奇补品。尽管从不使用顺势疗法,但我比瓦里和林斯特姆提议的做得更多。我在我的冰沙上加入了超级绿粉(super greens powders,一种果蔬粉,膳食补充剂),甘草粉来帮助消化,用消化酶和L-谷氨酰胺来帮助我的胃粘膜消化食物。


作为一名父母都是科学家的科普作家,我通过查找相关的研究来证明我的许多行为是正当的。然而,在内心深处,我知道我和我身体的关系,并且了解它产生感觉的方式,这些方式来自于我对它的“真实”的感觉,以及我是如何被教导对它做出反应的。在我童年的时候,家里所有食物变质后会被贴上标签,每个人都有一条手巾,用来控制细菌的传播。去看医生时,我会被要求进行一些不寻常的医学检查,寻找究竟是哪里出了问题——这就是我成长的环境,就像身处于一种“病态的建筑”中。


一位专家观察了我的吞咽情况,没有发现任何问题。她告诫我说,如果我继续像无法进行吞咽那样对待我的身体,那么我实际上会损害身体。通过不使用我喉咙上的肌肉,我可以创造一个弱点,然后产生真正的吞咽问题。“没有必要从无到有创造一个真正的问题,”她说。


她的劝告使我害怕再吃固体食物。但我记得当时在想:我的问题难道不已经是“真实”的了吗?


图源:Unsplash


我一直把我的身体看作一个潜在的战场;赫尔辛基的图米宁等人却不这么看。他们身上显然发生了一些变化。难道真的是与有毒霉菌的接触促使了他们以新的视角审视自己的身体?告诉他们,这就是剥夺你健康的所有原因吗?它可能是你所看不见的东西,在墙壁上、在你呼吸的空气中生长?这是一种侵犯,也许会使其他的墙——像情感与身体、思想和身体感觉之间的墙——开始倒塌。也许那堵墙从来没有出现过,但他们认为它存在过,而这种暴露、这种侵犯,打破了这种幻觉。


赫尔辛基大学中央医院神经精神科门诊的负责人里斯托·瓦塔亚(Risto Vataja)认为,在芬兰,SBS是一种具有传染性的想法,而不是一种疾病他告诉我,SBS在这里人尽皆知,人们普遍认为房屋是危险的,学校和医院是危险的,无论你去哪里,你的健康都处于危险之中。他表示媒体在传播恐惧方面起着重要的作用,他通过这个故事来审视我的意图。之后,他会给我发邮件说,“祝你顺利完成你的文章,不要让人生病,你们记者有这种能力……”


尽管如此,他还是不太愿意称SBS为精神疾病或身心障碍,而是更倾向于用“功能性障碍”这一词表述,它也被用来描述诸如肌痛、慢性疲劳综合症和肠易激综合症等病症。“功能性障碍意味着他们得的不是精神疾病,”他强调说,“我们知道在功能障碍患者中,也可能存在着一些心理上的问题。所以,它们是真正的症状,但我们没办法做出很好的生理方面的解释。”


瓦塔亚主张采取心理上的治疗,就像认知行为疗法一样。这一主张可能解释了他接触到的患者群体的麻烦,他们倾向于拒绝接受任何心理因素的解释。 “我们一致认为,我们没有能力帮助他们,” 他说,“医疗保健系统对这些问题没有足够多的考虑,而且我们也没有足够的研究。我们都认为,应该努力把这方面的缺陷逐步补足。”


图源:Unsplash


瓦塔亚认为,让病人排斥所有让他们感到不舒服的建筑,只会使疾病更加严重。“我的一些同僚可能会增加这些病人的负担,”他说。


我看到维莱·瓦尔托宁这种坚定的信念可以给他的病人带来某种程度上的宽慰,但是不是与此同时,他也在延续这种疾病?病人究竟是在看病之前,还是在看病之后染上这种霉菌疾病的?瓦尔托宁仍然相信,回避是最好的治疗方法——尽管他接受了证明这一理论是有益的对照研究。


我求助于赫尔辛基大学公共卫生系系主任、国家卫生与福利研究所的研究员尤哈·帕坎南(Juha Pekkanen)。他告诉我,根据他们对欧洲国家的比较研究,北欧国家应该不那么容易受潮湿和霉菌的影响。在寒冷的冬天,空气湿度较低,空气很干燥。也许是由于人们在室内待的时间更长,或者干燥的冬季空气会增加对呼吸系统的刺激,所以可能会有更多的接触霉菌的机会,但是没有确切的理由可以说明为什么北欧国家会有更多的霉菌疾病,除了人们知道的事实。他说:“我们知道忧虑会产生一些症状并导致疾病,所以我们想要建立信任,减少忧虑。” 


他是一个政府项目中的研究人员之一,该项目旨在向那些SBS患者提供帮助。我问怎么进行帮助?他回答:“目前还不是很清楚,但我们当然需要帮助这些人。有些人还住在帐篷和糟糕的环境中。对于任何处于糟糕境地的人,我们都应该向他们伸出援手。”


听到政府相关人员这么说,很是令人鼓舞,因为一些病人认为政府对于他们的处境并没有多少关心。帕坎南表示这不是真的,但是他认为对疾病机制和诊断的关注使这个问题变得模糊。他希望他们帮助人们的方式可以更实际些。


“我认为我们应该努力让他们回到社会,而不是在森林里的某个地方建立独立的社区,没有电,没有化学物质,什么都没有,”他说,“这不会对这些人有帮助。如果你只专注于让它干净、干净、更干净,它就永远不会停止。”


他不认为他们在“装病”。你为什么要假装自己得了一种不被认可的疾病呢?他认为,一旦一个人遇到了室内空气问题,他们就会受到真正的刺激和呼吸系统的症状。但是一旦他们有了这些症状,一些人就会开始担心更多的症状,更坏的症状。


“对很多人来说,这可能是由于某种程度上的反安慰剂效应(Nocebo effect)。你听说过反安慰剂效应吗?”他问我。“在我的期望中,从根本上说,我不喜欢将身体和心灵分割开来,我认为我们已经证明了我们是一个整体,我们的心灵和肉体是相互影响,不可分割的。


图源:Dave Imms for Mosaic


安慰剂效应在医学史上存在了很长时间,并解释了为什么曾经在一些救援、外科手术和治疗似乎有效,而我们现在知道它们其实是没用的。最近,人们的注意力转向了反安慰剂效应,这是一种相反的效果。


反安慰剂效应的两个方面是消极的期望条件反射消极的期望是当你假设一个结果是坏的,然后察觉到它确实是这样。已有研究表明,患者对虚假治疗产生了副作用,原因只是他们事先得到了关于副作用的警告。当你把某个活动、地点、药物(或任何东西)与感觉或症状联系在一起时,就会发生条件反射。对正条件反射的研究表明,患者可以通过条件反射的原理使用调味饮料来缓解过敏性鼻炎症状,可以产生条件反射性免疫抑制和条件反射性生长激素的增加。据推测,化疗的一些副作用可能可以归因于消极的条件反射。

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19781854)

(www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159199905810)


但是,把一些东西叫做安慰剂或反安慰剂并不意味着它不是真实的或不产生生理效应。2013年的一篇评论文章上写道:“过去15年的神经科学研究表明,由于患者的心理社会背景和治疗,安慰剂效应实际上是一种真正的生物学现象”反安慰剂效应与几个大脑区域、神经递质和激素的变化有关。

(www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0149763413002157?via%3Dihub)


奥克兰大学的健康心理学教授基思·皮特里(Keith Petrie)研究了反安慰剂效应是如何产生的,即环境、药物、建筑和食品技术的进步是导致健康状况不佳的原因。2001年,新西兰农业和林业部宣布,他们将喷洒杀虫剂,以根除一种外来的蛾类——澳古毒蛾(Orgyia anartoides)。皮特里对292名居民进行了调查,询问他们目前的健康状况以及他们对健康的担忧,然后在喷洒后继续跟踪调查。喷雾计划导致的问题使得居民对他们的健康产生了更多的担忧。


安慰剂效应(placebo effect):指病人虽然获得无效的治疗,但却“预料”或“相信”治疗有效,而让病患症状得到舒缓的现象。一个性质完全相反的效应亦同时存在——反安慰剂效应(Nocebo effect):病人不相信治疗有效,可能会令病情恶化。图源:Lifestyle Prescriptions


他说:“如果人们认为他们对某种特定的刺激很敏感,然后他们又暴露在这种刺激下,那么他们就会报告他们产生了相应的症状。


当我问他,芬兰的霉菌病人如何能因天然膳食补充剂而好转,或者因去看一个不给他们开药的医生而恢复健康,皮特里说:“治疗的好处是,任何形式的治疗,都能改变你的看法。你去找一个身体状况不佳的人,说你得了流感或者感冒——你的注意力将会集中在你糟糕的感觉、你的头痛和咳嗽上。你找能给你治疗的人,你看待你的病的方式马上就会发生变化。你开始关注身体恢复的迹象,而非疾病本身。


但也可能有不一样的效果。研究表明,即使你的医生试图与你产生共鸣,安慰剂和反安慰剂效应也可以通过与医生的互动触发。


2015年的一篇综述得出了这样一个结论:在患者感到非常痛苦的时候告诉他们,他们的身体并没有任何问题,会让他们感到被误解和被社会所不容。另一项研究关注的是医生与病人间的互动,对于病人而言,他们抱怨自己身体出现了症状,但并没有得到确诊。他们被分配到两组,其中一组医生说他们不知道哪里出了问题,另一组病人被确诊,并保证在几天内病情会好转。两周后,确诊组中64%的患者病情好转,而在未诊断组中只有39%的患者出现好转。

(www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0002934314007980)

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1246362/)


如果说所有的霉菌病人都有一个共同点,那就是医生的不予理会,并告知他们的症状是无法解释的。在看了这些发现之后,我怀疑他们真正所面对的“毒物”是否是这种不确定性。听到医生说你身体里发生的事情是一个谜,这似乎对你的健康有害。


有些研究人员并没有放弃这个问题,仍在努力寻找一种生物学上的解释。丹麦临床研究与预防中心的托马斯·丹托夫特(Thomas Dantoft)正在寻找生物标记物:MCS患者或其他功能障碍患者与正常人之间在身体某个地方的差异。他还是丹麦功能障碍疾病研究(Danish study of Functional Disorders)项目的协调员,这是第一个专门针对功能障碍疾病的大型、协调性的流行病学研究。


调查人群包括9656名男性和女性,他们接受了有关肌痛、抑郁症相关疾病、MCS、肠易激综合症、慢性疲劳综合症和躯体窘迫综合征的调查。这项研究包括采访和性格测试,血浆、DNA、尿液、肠道细菌采集等。这项研究将持续到2020年,并有望提供一些急需的流行病学信息。


因为不仅仅是患者对他们的疾病的原因有很多相互矛盾的假设。我花了几个星期的时间阅读横跨几十年的关于MCS的生物学原因的论文。一些文章认为这一疾病与免疫系统有关,这一点证实了我在赫尔辛基了解到的理论,但其他的研究成果却与之相矛盾。瓦尔托宁认为在疾病的某一阶段,患者的嗅觉会有所增强,但丹托夫特说他们其他的一些研究表明这是不正确的。


那心理因素呢?丹托夫特表示,他并不确定。他说,功能性障碍患者生活在可怕的环境中,如果他们没有抑郁,那将是难以置信的。“所有关于MCS和其他疾病的研究,无论你怎么称呼它们,都表明患者同时患有焦虑和抑郁,”他说,“但我们不知道首先会发生什么,也不意味着他们正在弥补。也许那些患抑郁症风险较高的人患MCS的风险也更高?但这并不意味着你可以通过治疗抑郁症来治愈MCS。”


丹托夫特认为,精神上的帮助并不能作为一种解决办法,而只是作为在研究更透彻之前的一种替代方式。 “最大的问题是,患者和临床医生之间并没有坦诚相待,” 他说,“因为事实上,我们没法向患者提供有效的治疗方法。”


究竟是建筑物的问题,还是人?我感到很挫败,因为我还没有真正找到答案。同时我也感到很内疚。内疚于我的报道让我对我在赫尔辛基遇到的那些人的经历有所质疑,同时我也有一种挥之不去的直觉,认为除了霉菌暴露之外,一定还有一些其他的因素。面对究竟是建筑或人,真实的或不真实的,我仍然不能得出一个结论。


当我求助于瑞典于默奥大学的认知科学家莱纳斯·安德森(Linus Andersson)时,他告诉了我为什么:这自始至终都是一个错误的问题。他正在和化学家安娜·萨拉·克拉松(Anna-Sara Claeson)合作,他们所做的关于那些声称患有MCS患者的霉菌和毒素暴露的工作是我所能找到的所有研究中最全面的。“我一直面对着这样的选择,究竟是要继续心理因素的研究还是遵循医学或是生物的工作路线,”他说,“但我得出的结论是,这甚至不是一个真正的问题。或者,答案是这样的:它总是兼而有之。


在过去的10年里,克拉松和安德森一直在将受试暴露于各种化学品中,并通过脑部扫描、寻找上呼吸道粘液中的炎症标志物,并通过最新的基因表达方法来测量这种暴露对受试者血液流动的影响。


通过Skype,他们向我展示了他们的化学品暴露实验室,看起来有点像电话亭——只不过没有电话。他们的大部分实验都在这个小房间里进行。在2015年发表的一项实验中,他们将患有MCS的受试者(包括对照组)暴露在有着一种叫做正丁醇的化合物的环境中,他们之所以选择这种化合物,是因为人们很难判断它的气味是好是坏。在最初的10分钟里,不释放正丁醇,然后将正丁醇逐步增加到一个固定的水平并保持稳定。与对照组相比,患有MCS的参与者报告闻到的气味更强烈,对暴露环境更不适应,在整个试验期间也出现了更多的症状。

(link.springer.com/article/10.1007/s00420-015-1053-y)


MCS小组在他们接触正丁醇暴露之前的10分钟内也表现出了更多的症状。安德森认为,这可能与反安慰剂样的预期有所联系,但他也说,对他来说,这种预期导致一些症状并不意味着疾病只是患者的想象。


他告诉我,人们经常会在没有“真实”暴露的情况下出现过敏反应。在2007年的一项关于食物过敏的研究中,研究者发现儿童可能对安慰剂有反应:超过十分之一的食物产生了假阳性。这些症状是真实的:如皮疹、荨麻疹、腹泻和呕吐等强烈的身体反应。克拉松和安德森说,这表明身体非常善于预测和保护自己不受它认为有害的东西的影响,这应该会让研究人员在解释反安慰剂和安慰剂效应时更加谨慎。

(www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159109003948)

(www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17620068?dopt=AbstractPlus&otool=inluvalib)


在2017年的一篇论文中,克拉松和安德森报道了将对化学物质不耐受的人(包括控制组)暴露在化学物丙烯醛中的研究。在上呼吸道中,化学物质是由嗅觉和三叉神经识别的。嗅觉神经与嗅觉有关,而三叉神经则会引起刺激或疼痛。他们发现,患有MCS的人,即使当丙烯醛的气味被掩盖的时候,丙烯醛也会对其眼睛、鼻子和喉咙产生更大的刺激。因为他们的严重症状不需要他们去闻这种化学物质,克拉松和安德森认为也许患有MCS的人可以改变三叉神经的反应性,他们将继续研究这个问题。

(linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0161813X1730058X)


他们所做的研究并不能轻易找到MCS的发生机制。安德森说,他们的目标是找到将MCS患者与对照组区分的暴露接触。它是什么并不重要;如果他们能找到答案,他认为这将有助于更好地理解这些患者不同的回应方式和相应的原因。


他对天然膳食补充剂或顺势疗法治疗MCS有什么看法?“我对这个问题的回答基本上与如何去解释这一理论有关,这些主张需要用数据来支持,” 他回答说,“如果顺势疗法的治疗方案实际上达到了科学标准,那么我就不会反对它本身了。然而,我还没有看到这样的研究。所以,我对每个提出治疗MCS的理论和陈述的人的问题是:系统性的数据在哪里?”


我曾多次问过瓦里和林斯特姆,希望他们能谈一下他们提出的膳食补充剂疗法,而他们缺乏数据,这让我不是很信任他们的主张。但是,尽管安德森和克拉松的思维方式和严谨的研究让人耳目一新,但这一切都是探索性的。与瓦里和林斯特姆不同,他们的工作并不能提供一个能立刻执行的简单的解决方案。它不能使病人好转起来。


安德森和克拉松现在能提供的是帮助患者从所有这些二元问题中解脱:建筑或人;生病或健康;有机或人工。我不能告诉你SBS或MCS或霉菌疾病是否真实存在,但我现在知道我们对真实的定义是有缺陷的。把心理和生理分割开来的理论是有缺陷的;心理不是真实的这种想法是有缺陷的;认为心理不是内在的生理是有缺陷的。这些分歧导致了芬兰的健康危机,而不是异常的霉菌水平。


我去了赫尔辛基,被要求相信全部的说法。而我也确实相信。我相信图米宁的症状是真实的。我相信塞茨被医生和她的雇主错误对待,相信亚力克斯和海利·文斯卡感到孤独,而帕西卡利奥被房地产公司忽视了。我相信他们应该得到帮助。


图源:cfmfloods


但我担心所有其他人的研究都不正确。我也相信,在最初的霉菌暴露之后,了解任何症状的持续,必须考虑心理因素的影响。


我很痛苦地知道,我在赫尔辛基采访的那些人,那些很有礼貌地和我分享他们的故事、时间和弱点的人们,很可能会对我对他们的故事的叙述感到不满。这并不是他们所希望的,不是对芬兰政府的谴责,也不是揭露一个让霉菌病人沉默以避免医疗系统重建和社会安全花销的阴谋。医院和国家卫生和福利研究所的人看上去非常担心,他们正在实施类似于帕坎南提及的那种计划,试图消除政府官方和被错误对待的病人群体之间的隔阂。


克拉松说,虽然研究人员还不能给人们提供治疗,但他们可以尽最大努力继续寻找治疗方法,继续努力去帮助那些病人。这本身就是一种信念。它和瓦尔托宁的不尽相同,但信念本身是一样的。


 “重要的是要认真对待那些遭受病痛折磨的人,” 她说,“如果我们要做研究,那就意味着这是一个‘真实’的问题。我认为这是我们应有的态度。”





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利维坦”(微信号liweitan2014),神经基础研究、脑科学、哲学……乱七八糟的什么都有。反清新,反心灵鸡汤,反一般二逼文艺,反基础,反本质。


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